Dia Mundial da Saúde: dados genéticos são os mais sensíveis da população

Vazamentos poderiam causar problemas não apenas para usuário, mas para familiares por décadas

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8:00 am - 07 de abril de 2024
Foto: Shutterstock

Os testes genéticos, feitos a partir de dados genéticos, estão na moda há algum tempo, seja para uso recreativo (como descobrir sua ancestralidade) ou para uso medicinal – o caso mais famoso é o de Angelina Jolie, que descobriu altas possibilidades de ter câncer de mama. Com preços mais acessíveis, os testes genéticos se tornaram sedutores, mas esses dados devem estar muito bem protegidos para que o usuário e seus familiares não tenham consequências.

“O dado genético não pode ser alterado. Se vazar uma informação sobre seu histórico de viagem, endereço, banco etc., a gente consegue, no pior dos casos, acessar a justiça e mudar. Já o dado genômico está com a pessoa até depois da morte. E o acesso não é só do individuo, mas dependendo do tipo de informação genética, é possível acessar informações da família. E, se ele tem uma predisposição, a família também tem”, explica Raul Torrieri, cientista sênior de suporte de bioinformática da Illumina, em entrevista ao IT Forum.

Se a pessoa que fez o teste está associada a um crime muito grave, por exemplo, indivíduos da família podem ser associados pois é impossível dissociar esse background genético.

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Pergunto se, no caso de vazamentos de dados genéticos, a leitura seria fácil. Torrieri diz que não por pessoas leigas. Entretanto, ainda que hoje seja uma informação razoavelmente complexa, com a Inteligência Artificial, no futuro essa leitura poderá ser fácil. E, por ser um dado imutável, mesmo que os dados vazem hoje, alguém pode ter acesso a eles daqui a dez anos.

“Vamos supor que descobrem que o presidente tem um filho fora do casamento. O risco não é apenas para a reputação, mas um risco que agora que a gente sabe que o indivíduo X é esse filho e um criminoso poderá fazer chantagens sem alarde”, alerta Torrieri.

Nos Estados Unidos, por exemplo, por meio de medidas judiciais, eles usam dados genéticos para rastrear bancos de dados de empresas que vendem testes para rastrear criminosos. Eles coletam amostra de sangue de um criminoso e fazem a análise biológica. Com isso, vão para os bancos de dados e começam a rastrear.

As linhas pequenas dos contratos sobre os dados genéticos

Como existem testes para diversos fins, fico curiosa se ao fazer um teste específico, a empresa teria acesso a todo o meu material genético, e Torrieri diz que depende. Há exames que olham especificamente para a pergunta feita e outros que fazem a investigação da parte genética mais ampla e responderá apenas o que foi perguntado.

“Se você interrogou um pedaço pequeno, é praticamente impossível olhar para outras coisas, mas se for mais amplo, existe um potencial de olhar para outras coisas. Mas, como saber isso? Nas linhas pequenas do contrato da empresa que fará o teste”, revela o especialista.

A atenção aos contratos também engloba a possibilidade dessas empresas venderem os dados. Não é uma novidade que, nos EUA, companhias compartilharam os dados com terceiros para pesquisas médicas ou para planos de saúde.

“Eu acho que eles lançam mão do fato de que a população em geral é muito leiga e não tem ideia das consequências. Eles colocam nas letras pequenas e as pessoas não se atentam ou não têm a dimensão do estrago. O público pensa ‘se meu dado genético vazar, o que vai acontecer?’. Talvez hoje não tenha um impacto, o perigo é nas próximas décadas e talvez não seja com ele, mas com seus filhos ou outro familiar”, evidencia Torrieri.

No caso de planos de saúde, por exemplo, as companhias podem usar esses dados para entender se determinada família tem predisposição para doenças e aumentar o preço do plano. “Talvez o impacto para aquele individuo seja pequeno, mas todos os descendentes têm esse risco. Então os netos já entram no plano de saúde com um preço ainda mais alto”, diz o especialista.

Para o futuro, Torrieri diz que uma das discussões é sobre como armazenar esses dados. Atualmente, o dado genético é produzido em arquivo-texto. Mas há uma conversa na indústria e na academia para que ele possa ser gerado com marcadores de blockchain para rastrear o movimento.

“Mas precisamos garantir que funcionará. O medo de fazer isso é as pessoas acharem que criamos a solução definitiva de segurança desse dado. Entretanto, a solução são as técnicas tradicionais de segurança”, finaliza Torrieri.

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Laura Martins

Editora do IT Forum. Jornalista com mais de dez anos de atuação na cobertura de tecnologia. É a quarta jornalista de tecnologia mais admirada no Brasil, pelo prêmio “Os +Admirados da Imprensa de Tecnologia 2022” e tem a experiência de contribuições para o The Verge.

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