O paciente no comando dos próprios dados de saúde

Por Lucas Santiago

Um exame vai para a pasta. Outro fica no e-mail. O resultado mais recente aparece no aplicativo de uma clínica. Já o resultado mais antigo está no aplicativo de outra clínica, mas… qual clínica mesmo? O comprovante da vacina de anos atrás está em papel, dobrado dentro de uma gaveta. Quando o médico pergunta o que já foi investigado ou tratado, o paciente tenta reconstruir a própria história como quem monta um quebra-cabeça. Na área da saúde, essa cena corriqueira tem um custo alto, que envolve informações perdidas, repetição de exames, atraso em diagnósticos e interrupção do cuidado.

Hoje, o histórico clínico de uma pessoa costuma depender de instituições (hospitais, clínicas, laboratórios, etc) que guardam partes da trajetória do paciente, cada uma com seu sistema, seu acesso e sua linguagem. Com um agravante, o incentivo destas instituições é o de não compartilhamento. Pois, assim, elas garantem o que chamamos de lock-in, elas travam o paciente com elas, pois apenas lá ele terá a visão completa da sua saúde ou do seu tratamento. No meio desse caminho, a pessoa que viveu tudo isso, muitas vezes, continua sem a visão completa do próprio percurso de saúde. Quando os dados ficam dispersos, uma condição crônica, por exemplo, corre o risco de ser acompanhada de forma fragmentada, como se cada consulta começasse do zero.

É por isso que a ideia de patient-owned data, que pode ser traduzida como “dados sob gestão do paciente”, merece sair do vocabulário técnico e entrar no debate público. O dado de saúde não pode ser um arquivo solto. Ele conta uma trajetória, registra decisões médicas e ganha mais sentido ao longo do tempo, como o aumento constante da glicemia que indica a chance de um futuro quadro diabético, e que agora pode ser evitado por dieta ou medicamentos. Um exame esquecido pode ser determinante para um diagnóstico.

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Esse avanço depende de tecnologia, mas já encontra aderência em um paciente cada vez mais familiarizado com o uso de ferramentas digitais na gestão da própria saúde. O relatório da Associação Brasileira de Medicina de Emergência (Abramed), publicado em 2025, mostra que o número de exames acessados pelos pacientes por meio eletrônico saltou de 26 milhões em 2023 para 97 milhões em 2024, o que representa um crescimento de 267%.

Mas ter todos os dados da própria saúde em mãos com segurança, até pouco tempo atrás, era quase impossível. Acompanhei no noticiário uma série de vazamentos de dados sensíveis que prejudicou milhões de pacientes. Plataformas que centralizam informações sensíveis de qualquer pessoa precisam tratar a segurança como prioridade máxima, investir em infraestrutura e se responsabilizar pelos dados ali contidos. Felizmente existem alguns aplicativos confiáveis para quando o conceito de patient-owned data se popularizar.

Dentro dessa discussão, não podemos esquecer da interoperabilidade entre as instituições de saúde, ou seja, a capacidade dos seus diferentes sistemas trocarem informações entre si. O relatório da Abramed destaca que, em 2020, a interoperabilidade no Brasil recebeu um impulso com a publicação da Estratégia de Saúde Digital para o Brasil 2020-2028 (ESD28). Embora ainda não seja uma operação universal, desde 2020, a Rede Nacional de Dados em Saúde (RNDS) permite a troca de dados entre o Sistema Único de Saúde (SUS) e laboratórios privados; e a ideia é expandir para todos os equipamentos de saúde. Afinal, como aponta a Abramed, a integração dos dados de saúde, tanto públicos quanto privados, é imperativa do ponto de vista do usuário. Do ponto de vista dos dados de saúde sob gestão do paciente, a interoperabilidade não é a bala de prata. Ela facilita e acelera que os pacientes tenham seu histórico em suas mãos, mas não resolve integrações de terapias multidisciplinares.

Aqui, estamos falando tanto de terapias mais curtas e objetivas, como uma pessoa que trata uma dor no ombro por prática de atividades físicas e precisa coordenar as informações do médico com a do fisioterapeuta, quanto de tratamentos mais perenes, que atravessam anos e tem impactos mais estruturantes na vida de um indivíduo. É o caso, por exemplo, da coordenação de todas as terapias em uma criança no TEA (Transtorno do Espectro Autista), que pode passar não apenas por médicos, mas por fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e psicólogos. Todos os dados de todos estes profissionais de saúde fazem parte do histórico de saúde de um indivíduo e devem estar presentes em uma estrutura que se preze a estruturá-lo.

A interoperabilidade não diminui a importância do paciente acessar e gerir os próprios dados. Se, durante uma consulta médica, ele puder acrescentar dados que as instituições de saúde não registram, ele está aumentando a chance de um diagnóstico mais rápido e mais acurado. Esses dados são informações do cotidiano, como diário de sintomas, diário de medicamentos (aquele remédio para dor de cabeça), fotos de evolução de algum quadro (de uma ferida, por exemplo) e até horas de sono por noite. Para habilitar novas tecnologias em saúde que mirem na hiperpersonalização, precisamos de dados. Para isso, o patient-owned data é o futuro do atendimento de qualidade na saúde.

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